Apoiar atividades do Ministério da Saúde no que tange saúde baseada em valor e saúde
baseada em evidências, em especial em atividades voltadas para monitoramento pós
incorporação de tecnologias e acordos de compartilhamento de risco.

• Realizar estudo de vida real avaliando a da efetividade do eculizumabe para hemoglobinúria
paroxística noturna (HPN);
• Realizar o estudo de vida real avaliando a efetividade do nusinersena para atrofia muscular
espinhal (AME 5q) tipo I;
• Realizar estudo de vida real avaliando o efetividade do nusinersena para AME 5q tipo II e III, de
forma a apoiar acordo de compartilhamento de risco baseado em performance para essa
condição;
• Avaliar o custo do tratamento de AME 5q no SUS;
• Propor modelo de informação para o monitoramento da incorporação de tecnologias no SUS;
• Elaborar manual para o Ministério da Saúde para o monitoramento pós-incorporação de
incorporação de tecnologias em saúde, em especial orientando para o desenvolvimento de
estudos de vida real, a fim de dar suporte a acordos de compartilhamento de risco baseados em
performance e decisões sobre manutenção de cobertura, ampliação de cobertura ou
desincorporação de tecnologias;
• Capacitar profissionais do SUS em tópicos relacionados a saúde baseada em evidências e a saúde
baseada em valor.